写于 2019-01-04 07:05:08| 亚洲城唯一线上官网| 亚洲城唯一官网平台线上娱乐

一个十几岁的男孩,他的皮肤如此细腻,一丝不苟地脱落,制作了一个视频,以提高对他的状况的认识并激励他人

来自加拿大罗素的17岁的Jonathan Pitre生活在持续的疼痛中,因为他的皮肤有95%因为一种名为Epidermolysis Bullosa(EB)的罕见病症而起水泡和脱落

医生告诉他,他的预期寿命为25岁 - 但他的精神仍然是不屈不挠的

乔纳森是最严重的EB病例之一,极度痛苦是如此糟糕,他经常头痛和恶心,经常在痛苦中度过夜晚

患有EB的儿童由于其脆弱性而被称为“蝴蝶儿童” - 并且没有治愈方法

尽管Jonathan的生活很痛苦,但他已经无视这种状况可能对内心不那么健壮的人施加的限制,并且已成为传播希望和意识的人的大使

他是EB慈善机构DEBRA Canada的大使,筹集了超过10万美元(64,000英镑)来寻找治疗方法

“洗澡是可怕的

需要很长时间三个半到四个小时

疼痛变得非常严重,”乔纳森在视频中说

“我的生命只有25岁,我已经过了一半的生命

所以当你想到它会给你新的视角

”这段视频是在两年前拍摄的,但从那以后,他一直在成功地与尽管ICU有两个病期

据Ottawa Citizen报道,4月,他开始了他的第二次干细胞移植手术,虽然移植成功“移植”,但他一直受到血液感染和其他严重并发症的困扰

但最近他的最新测试显示他的移植骨髓产生了健康水平的红细胞和血小板后,他最近出院了

乔纳森的皮肤继续改善,他的母亲蒂娜博伊奥说,他感觉很好,他开始再次阅读

“乔恩很棒,”蒂娜说

“我不知道他是怎么做到的